VIỆT NAM CÓ 12 TRIỆU NGƯỜI MANG GEN CĂN BỆNH TỐN TIỀN TỈ, ĐIỀU TRỊ SUỐT ĐỜI.

Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), căn bệnh khiến bệnh nhân suốt đời phải truyền máu. Đáng lo ngại là nhiều người không biết mình mang gen, dễ có nguy cơ sinh ra con cũng mắc căn bệnh quái ác này.

Gánh nặng chi phí điều trị cho căn bệnh này khá lớn, trung bình một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi tốn khoảng 3 tỷ đồng chi phí điều trị. Quan trong hơn là số lượng máu cần có để điều trị cho bệnh này cũng rất lớn, khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn mỗi năm.

Tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền phổ biến ở cả nam và nữ. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nếu không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra trên tất cả các cơ quan, làm thay đổi diện mạo khiến thể trạng thấp bé, thay đổi xương mặt khiến trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết… Đây là bệnh mạn tính nên bệnh nhân sẽ phải điều trị suốt đời. Với những bệnh nhân ở mức độ rất nặng có thể phù thai từ khi còn trong bụng mẹ hoặc có biểu hiện thiếu máu nặng từ khi trẻ chưa đến 2 tuổi. Ở thể ẩn, người mang gen bệnh Thalassemia thường không có biểu hiện, tuy nhiên cả nam và nữ mang gen bệnh nếu kết hôn với nhau tỷ lệ sinh con mang bệnh tới 25%.

Tuy Thalassemia là căn bệnh không thể chữa khỏi nhưng có thể dự phòng qua sàng lọc bệnh.

TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương cho biết: “Tan máu bẩm sinh là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai giống nòi. Việc phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất . Khi người dân có nhận thức đầy đủ về bệnh Thalassemia, được sàng lọc bệnh sẽ giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Việc sàng lọc có thể thực hiện với các cặp đôi trước khi kết hôn, sàng lọc sơ sinh để phát hiện gen bệnh và có biện pháp phù hợp”.

Việc sàng lọc bệnh Thalassemia khá đơn giản, với chi phí bỏ ra chỉ bằng 1/10 chi phí bỏ ra để chi trả cho việc điều trị bệnh sau này. Tuy nhiên, hiện nay, việc chẩn đoán tiền hôn nhân vẫn chưa phổ biến do nhận thức của cộng đồng vẫn còn thấp. Bên cạnh truyền thông, việc giáo dục sức khỏe về các biến chứng khi đứa trẻ mắc Thalassemia ra đời, về gánh nặng điều trị bệnh đối với gia đình có người bị bệnh... để người dân nâng cao nhận thức là rất quan trọng. Khi nhận thức được tốt các vấn đề nguy cơ mắc bệnh, người dân sẽ chủ động xét nghiệm tiền hôn nhân, xét nghiệm chẩn đoán trước sinh để bảo vệ thế hệ sau.

Cũng theo TS. Bạch Quốc Khánh, việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia- tan máu bẩm sinh - Quốc gia là rất cần thiết nhằm góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam. Đặc biệt, việc đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh, để bảo hiểm y tế xem xét chi trả là rất cần thiết, sẽ là biện pháp khuyến khích người dân tham gia đầy đủ hơn.

san xuat giay, khăn giấy lau tay.

 

Nga có thể sắp ngắt kết nối Internet với toàn cầu  (16-03-2019) Việc ngắt kết nối Internet toàn cầu của Nga nhằm sẵn sàng ứng phó nguy cơ nổ ra chiến tranh mạng trong tương lai.

TỶ PHÚ ẤN ĐỘ ỦNG HỘ TỪ THIỆN 7.5 TỶ ĐÔ LA.  (16-03-2019) Người đàn ông giàu thứ 2 Ấn Độ vừa ủng hộ quỹ từ thiện mang tên mình hàng tỉ đô la. Và đây được coi là khoản từ thiện lớn nhất từ trước tới nay tại đất nước này.

TUYẾN VẬN TẢI VEN BIỂN VIỆT NAM- CAMPUCHIA-THÁI LAN DỰ KIẾN ĐƯỢC TRIỀN KHAI.  (16-03-2019) Cục Hàng hải VN vừa có văn bản gửi các doanh nghiệp (DN) vận tải và hiệp hội trực thuộc về việc đăng ký tham gia tuyến vận tải ven biển giữa Việt Nam, Campuchia và Thái Lan.

DOANH NGHIỆP CÓ QUYỀN QUYẾT ĐỊNH NỘI DUNG CON DẤU.  (16-03-2019) Quốc hội đã chính thức thông qua Luật Doanh nghiệp (sửa đổi) cho phép doanh nghiệp có quyền quyết định hình thức, số lượng và nội dung con dấu. Đây là một trong những nội dung được thảo luận tại tọa đàm "doanh nghiệp tư nhân cùng chính phủ bứt phá"

THƯƠNG MẠI ĐIỆN TỬ - CƠ HỘI HAY THÁCH THỨC?  (16-03-2019) Nếu như trước đây, DN chỉ cần có một website là đã có thể bán hàng thì khi chuyển sang thương mại di động, thách thức đầu tiên là làm thế nào tiếp cận được với khách hàng.